Avec une grande sincérité, Laurie, une mère ayant accepté de partager son histoire lors de notre événement de lancement le 19 novembre 2024, a livré un témoignage profondément touchant sur son parcours de grossesse tout en gérant des maladies chroniques, notamment l’arthrite juvénile rhumatoïde et l’hypertension.
Les médicaments, une réalité quotidienne
La grossesse représente un défi pour tous les parents, mais pour Laurie, cela signifiait aussi gérer la complexité de l’arthrite juvénile rhumatoïde (AJR). Diagnostiquée à l’âge de 14 ans, elle a passé une grande partie de sa vie à jongler avec des médicaments pour soulager la douleur, réduire l’inflammation et gérer les effets de cette maladie auto-immune. Son histoire met en lumière la force et les précautions nécessaires pour mener une grossesse tout en vivant avec une maladie chronique. Laurie raconte :
« Depuis mes 14 ans, je prends des médicaments quotidiennement pour gérer la douleur et l’inflammation causées par l’arthrite rhumatoïde. Quand on m’a diagnostiqué de l’hypertension dans la vingtaine, mes besoins en médicaments ont encore augmenté. Mais en envisageant de fonder une famille, j’ai compris que je devais aborder les choses différemment. L’un de mes traitements, le méthotrexate, pouvait être dangereux pour un bébé en développement. J’ai donc consulté un professionnel avant ma grossesse. Malgré tous les conseils reçus, j’ai été choquée par le manque de données sur l’utilisation des médicaments pendant la grossesse. Cela m’a laissée incertaine et stressée. »
Grossesse vs Maladie chronique
Ses grossesses ont été marquées par des décisions difficiles et des compromis constants :
« On ne devrait pas avoir à choisir entre sa santé et celle de son bébé, mais c’est exactement ce à quoi j’ai été confrontée, » explique Laurie. « Est-ce que j’arrête mes médicaments et prends le risque de souffrir de douleurs et d’inflammations sévères, ou est-ce que je continue mon traitement malgré des risques inconnus ? C’est une situation impossible. »
Avec le soutien de son équipe médicale, elle a décidé d’arrêter son traitement pendant ses grossesses. Lors de sa première grossesse, elle a connu une rémission partielle de son arthrite rhumatoïde, ce qui lui a apporté un certain soulagement :
« Pendant un moment, j’ai pu gérer la douleur, même si certains matins, je n’arrivais presque plus à tenir un stylo, » se souvient-elle. « Ma fille, Claire, est née en bonne santé en 2007, mais après seulement deux semaines d’allaitement, la maladie a repris avec une intensité dévastatrice. Encore une fois, j’ai dû choisir : ma santé ou l’allaitement. »
Sa seconde grossesse en 2012 a été encore plus éprouvante. Cette fois-ci, ses symptômes ne sont pas entrés en rémission, et son état s’est aggravé au fil des mois.
« J’avais du mal à respirer et j’étais souvent hospitalisée. J’ai dû reprendre des médicaments. Plus tard, j’ai aussi développé une prééclampsie, qui a provoqué une crise de convulsion lors de l’accouchement. La dernière chose dont je me souviens avant d’accoucher, c’est d’avoir eu une crise de convulsion. »
Elle s’est réveillée en soins intensifs, tandis que son fils Charlie était pris en charge en néonatalogie. Heureusement, Charlie était en bonne santé, mais Laurie a dû suivre un long processus de récupération. « Même pour une même personne, on ne sait jamais à l’avance comment chaque grossesse va se dérouler. » explique-t-elle.
Se mobiliser pour de meilleures ressources
Malgré ces épreuves, Laurie s’est concentrée sur sa guérison et le bien-être de sa famille. Elle travaille aujourd’hui avec l’Alliance Canadienne des Arthritiques pour soutenir les parents qui traversent des épreuves similaires. Son expérience témoigne de la résilience physique et émotionnelle nécessaire pour affronter une grossesse à haut risque tout en vivant avec une maladie chronique.
Elle conclut avec un message fort destiné aux autres parents :
« Défendez vos droits. Cherchez du soutien, demandez des conseils et posez les questions difficiles. Votre santé compte, et il est essentiel de trouver l’équilibre qui vous convient, à vous et à votre bébé. Travaillons ensemble pour que plus aucun parent ne se sente seul ou mal informé. »